ΤΟ ΕΜΒΟΛΙΟ, Ο ΣΚΕΠΤΙΚΙΣΜΟΣ ΚΑΙ Η ΠΟΛΙΟΡΚΙΑ ΤΗΣ ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗΣ

(Δημοσίευση: 27 Νοεμβρίου 2009) Ὁ Παναγιώτης Τζανετής συζητεῖ τὰ ζητήματα ἐμπιστοσύνης πρὸς τὴν ἰατρική ποὺ ἔφερε στὴν ἐπιφάνεια ἡ ἐπιδημία τῆς γρίππης.

Οι αντιδράσεις απέναντι στο εμβόλιο για τη γρίπη Η1Ν1 έφεραν σε κατάσταση πολιορκίας κάθε έννοια εμπιστοσύνης. Η κατάσταση επιδεινώθηκε μάλιστα σημαντικά όταν ενεργοποιήθηκαν διαδικασίες ενήμερης συγκατάθεσης για τους εμβολιαζόμενους. Η εντεινόμενη καχυποψία απέναντι στην ιατρική αποτελεί βέβαια εκδήλωση ενός ευρύτερου φαινόμενου απέναντι στην εξελισσόμενη επιστήμη, επιτεινόμενο από τη τεχνολογική πρόοδο και τη παγκοσμιοποίηση...

...Ο σύγχρονος άνθρωπος των αναπτυγμένων κοινωνιών φαίνεται ότι νοιώθει σαφώς πιο απροστάτευτος απέναντι στους κινδύνους της εποχής του, από ό,τι ένοιωθαν οι πρόγονοι του ή ακόμη από ό,τι νοιώθουν άλλοι σύγχρονοι φτωχότεροι συγκάτοικοι του πλανήτη. Αφορά άραγε αυτό τη πραγματική διαφοροποίηση του μεγέθους των κινδύνων; Μήπως αφορά μεγάλες διαφοροποιήσεις στη πρόσληψη τους; Μήπως είναι απλώς παράγωγο των αυξανόμενων ενδείξεων αδυναμίας της επιστημονικής κοινότητας για εσωτερική επίλυση των ζητημάτων που ανακύπτουν;

Η ατομική συγκατάθεση

Αποτελεί  ειρωνεία ότι η καχυποψία αναπτύσσεται παράλληλα με τα μεγάλα επιτεύγματα των βιοεπιστημών. Να οφείλεται άραγε αυτό στην άγνοια και τη προκατάληψη των πολιτών ή στην έλλειψη επικοινωνιακής επιμόρφωσης των γιατρών; Ή μήπως οφείλεται σε αληθινές, βαθύτερες και εμμένουσες συγκρούσεις συμφερόντων;

Σίγουρα δεν συνέβαινε πάντοτε έτσι. Αυτά τα φαινόμενα αναπτύχθηκαν στην ιατρική πράξη κυρίως μετά την απομάκρυνση από το παραδοσιακό πατερναλιστικό μοντέλο και ενώ η αναγνώριση των δικαιωμάτων του ασθενούς και της ηθικής σημασίας που είχε η εξασφάλιση της συγκατάθεσης του, οδήγησε στο να θεωρείται η ενήμερη συγκατάθεση ως η απόλυτη προϋπόθεση σεβασμού προς την ατομική αυτονομία του ασθενούς. Αυτό επικαθόρισε και τις εξελίξεις στις σχέσεις ιατρού - ασθενούς.  Η σχέση αυτή επί πολλούς αιώνες αποτέλεσε το πρότυπο επαγγελματικής σχέσης εμπιστοσύνης και στηριζόταν στην αρχή της πράξης υπέρ των  βέλτιστων συμφερόντων του ασθενούς (best interests), ανεξάρτητα από εξωτερικές επιρροές. Ο κλινικός γιατρός δρούσε μάλλον υπέρ αυτού που προσέφευγε στις υπηρεσίες του παρά υπέρ της προβλεπόμενης γενικότερης κοινωνικής επίπτωσης. Δεν μπορεί κανείς να παραγνωρίσει ότι ιστορικά αυτή η μάλλον περιορισμένη οπτική έδρασε συχνά και προστατευτικά για τους ασθενείς έναντι διαφόρων ιδιοτροπιών & ηθικών κρίσεων, που επικρατούσαν σε κάθε εποχή εξαιτίας φιλοσοφικών, θρησκευτικών ή νομικών δογμάτων. Θεμελιώθηκε στην ιδέα της ιερότητας της ανθρώπινης ζωής, καθώς η έννοια της υπευθυνότητας του ενός προσώπου για το άλλο δεν προσδιορίζεται ίσως πουθενά καθαρότερα από ό,τι στην θεραπευτική σχέση. Η ιατρική παράδοση υπήρξε λοιπόν απηνώς και μαχητικά ατομοκεντρική και θεωρούσε λίγο - πολύ ότι όλος ο κόσμος είναι ο ασθενής και ο γιατρός του. Ωστόσο αυτή η παραδοσιακή σχέση όσο και αν θεωρείτο ανιδιοτελής, οικεία και έμπιστη, ήταν ασύμμετρη και βασιζόταν στον ιατρικό πατερναλισμό. Επρόκειτο δηλαδή για μια μορφή μη έλλογης εμπιστοσύνης και ένας πιο «ενήμερος» και λιγότερο εξαρτημένος σύγχρονος ασθενής θεωρήθηκε ότι θα διέθετε μια πιο στερεή και ισότιμη βάση για την απόθεση της έλλογης εμπιστοσύνης του. Σταδιακά, λοιπόν, η ατομική αυτονομία αποτέλεσε τη νέα βασική προϋπόθεση της εμπιστοσύνης και η ενήμερη συγκατάθεση το ιερό τελετουργικό της, στη κλινική πράξη.

Αντ' αυτού, η αποστασιοποίηση

Όμως αυτό που ο ασθενής βίωσε στη πράξη δεν ήταν τόσο η επέκταση της ατομικής του αυτονομίας όσο η έλλειψη εμπιστοσύνης, αφού τελικά άρχισε να «βρίσκει ξένους δίπλα στο κρεβάτι του». Και ενώ αυτοί οι «ξένοι» συνέχιζαν να διατηρούν πρόσβαση στα μύχια της ζωής του, οι πολύπλοκοι θεσμοί προάσπισης των δικαιωμάτων του δεν αποτέλεσαν παρά μια επέκταση της δαιδαλώδους και απρόσωπης δομής που είχε απέναντι του. Κυριάρχησε λοιπόν η αποστασιοποίηση του ασθενούς, τόσο από τους ιατρούς όσο και από τους σχετικούς θεσμούς. Αλλά και από την πλευρά των θεραπόντων κυριάρχησε επίσης η αίσθηση της αφόρητης περιπλοκής των πραγμάτων, σε σχέση προς την εποχή όπου ο Όρκος του Ιπποκράτη επαρκούσε για την ρύθμιση των σχέσεων. Αν όμως η υπερβολική έμφαση στην ατομική αυτονομία ήταν αυτή που προκάλεσε την αναξιοπιστία και την κατάρρευση της εμπιστοσύνης ίσως να αποτελεί το δικαιολογημένο τίμημα του αυξημένου σεβασμού μας προς αυτήν.

Η άνιση πραγματικότητα

Σε τομείς υψηλής εξειδίκευσης, όπως η σύγχρονη ιατρική, υπάρχει έντονη ασυμμετρία γνώσης και ισχύος ανάμεσα στο κοινό και τον ειδικό. Με δεδομένες μάλιστα τις υπαρκτές εκδηλώσεις αναξιοπιστίας σε αυτούς τους τομείς και την ευρεία διάδοση κάθε είδησης στο σύγχρονο κόσμο, πολλοί βρήκαν πλέον ως μόνη ασφαλή στάση το ακριβώς αντίθετο της τυφλής εμπιστοσύνης, δηλαδή την πλήρη απουσία εμπιστοσύνης. Πολλές καθημερινές ήπιες εκδηλώσεις αναξιοπιστίας αποτελούν ίσως απλά πατερναλιστικά κατάλοιπα χωρίς κακή πρόθεση. Ο ασθενής που στην ενημέρωση του δεν ακούει ποτέ τη κρίσιμη λέξη «καρκίνος» ή εκείνος που δέχεται μια κατ' ευφημισμό ενημέρωση για τους περιεγχειρητικούς κινδύνους ή ακόμη και ο συγγενής του οποίου η συγκατάθεση για λήψη οργάνων επιχειρείται να εκμαιευτεί τεχνηέντως, αποτελούν όλοι τους «θύματα» υπολειμματικών στοιχείων του ιατρικού πατερναλισμού. Δίπλα όμως σε αυτές τις «ήπιες» και σχετικά «καλοπροαίρετες» μορφές εξαπάτησης συνεχίζουν να συνυπάρχουν σκανδαλώδεις και κακοπροαίρετες απάτες. Ενώ κάπου ανάμεσα κατατάσσονται και αρκετές συνήθεις ανήθικες πρακτικές όπως η συγκάλυψη ιατρικών σφαλμάτων, οι ανακοινώσεις ψευδών ερευνητικών επιτυχιών, η διαφήμιση αβέβαιων πειραματικών θεραπειών κ.ο.κ.

Παρόμοιες πρακτικές που μπορεί να ξεκινούν από τον ευφημισμό και την υπεκφυγή ωστόσο συχνά φθάνουν μέχρι το δόλο και την απάτη έχουν εξάλλου επιδείξει τα ΜΜΕ, οι φαρμακευτικές εταιρείες αλλά και οι σχετικοί κυβερνητικοί θεσμοί, με αποτέλεσμα και οι δικοί τους αξιωματούχοι να αντιμετωπίζονται με ίση και ακόμη μεγαλύτερη δυσπιστία.

Αδιέξοδο

Στη σημερινή μεταβατική σύγχυση, αυτή η γενικευμένη δυσπιστία φαίνεται συχνά αναπόφευκτη. Ωστόσο δεν παύει να είναι αδιέξοδη, εκτός και αν επιλέξει κανείς την απόλυτη απομόνωση. Επιπλέον είναι και ασυνάρτητη, με δεδομένο ότι ακόμη και αν δεν εμπιστευτεί κανείς πχ. την κλασική ιατρική θα πρέπει να εμπιστευτεί κάποια εναλλακτική προσέγγιση της, για την οποία όμως οι διαβεβαιώσεις που έχει είναι ακόμη λιγότερες. Γιατί απάτη μπορεί να υπάρχει φυσικά και εκεί και μάλιστα εξίσου καλά κρυμμένη, όσο και αν κάποιοι άνθρωποι που νοιώθουν δυστυχείς όταν πάνε σε γιατρό, φαίνεται να πηγαίνουν πολύ χαλαρότερα στους κάθε λογής θεραπευτές! Παρότι σε περιπτώσεις σαν αυτές, λογικά θα έπρεπε κανείς να πολλαπλασιάζει τη προσοχή του και την επιφυλακτικότητα του, κάτι τέτοιο σπάνια παρατηρείται. Αυτό επιβεβαιώνει πως η καχυποψία αναπτύσσεται ευθέως ανάλογα με τη τεχνολογική πρόοδο και όσο πιο απλοική είναι η βάση των θεραπειών τόσο πιο θετικά αυτές αντιμετωπίζονται! Απλοϊκή είναι και η αντίληψη πως όση περισσότερη δυσπιστία διαθέτει κανείς τόσο ασφαλέστερος είναι, αφού ο γενικευμένος σκεπτικισμός είναι αδιέξοδος. Όπως επισημαίνει η Onora O' Neil, η  γενικευμένη επικράτηση του σκεπτικισμού προκαλεί παράλυση της σκέψης και η ολική ανικανότητα να αποθέσει κανείς την εμπιστοσύνη του πουθενά, προκαλεί τη πλήρη παράλυση της πράξης του. Αν λοιπόν ο γενικευμένος σκεπτικισμός δεν αποτελεί λύση, τότε μας χρειάζονται τρόποι διάκρισης των αξιόπιστων εναλλακτικών και επιλεκτική απόθεση της εμπιστοσύνης μόνο σε αυτές. Ο κυριότερος τρόπος βελτίωσης της αξιοπιστίας είναι η εμπέδωση των θεμελιωδών ηθικών υποχρεώσεων, της αποφυγής της εξαπάτησης και του καταναγκασμού, στη νομοθεσία, στις ρυθμίσεις, στις δημόσιες και θεσμικές πρακτικές κλπ. Βέβαια, από τη θεωρία στη πράξη το πρώτο που πρέπει να ξεπεράσει κανείς είναι η γενικότητα αυτών των θεωρητικών αρχών...

Πολιτικά μέτρα

Οι αρχές αυτές χρειάζεται να εξειδικεύονται και να  συμπληρώνονται κάθε φορά από τη κρίση σε κάθε περίπτωση, ενώ δεν μπορεί να προσδοκά κανείς ότι θα προκύψει κάποιος αλγόριθμος γενικής εφαρμογής. Η αξιοπιστία προϋποθέτει φυσικά την ενσωμάτωση των αρχών στη νομοθεσία αλλά και τη συμμόρφωση σε αυτήν. Τα τελευταία χρόνια, στις αναπτυγμένες χώρες, η σχετική νομοθεσία αυξάνει με ραγδαίο ρυθμό όπως και η δημιουργία σχετικών εποπτικών αρχών. Πέραν δε της βασικής νομοθεσίας υπάρχουν και πολλά συμβουλευτικά επαγγελματικά σώματα που εξειδικεύουν τις πολιτικές, ελέγχουν ηθικά τα ερευνητικά πρωτόκολλα, ορίζουν τις βέλτιστες πρακτικές, οργανώνουν τη δημόσια διαβούλευση και ενθαρρύνουν την ηθική κριτική. Ωστόσο οι επιτεινόμενες εκδηλώσεις δυσπιστίας του κοινού είναι ενδεικτικές μιας συστηματικής κρίσης με αποτέλεσμα να προκαλούνται ολοένα και περισσότερες σχετικές πρωτοβουλίες (νέες ελεγκτικές αρχές, νομοθεσίες κλπ) Οι προσπάθειες βελτίωσης της διαφάνειας και της λογοδοσίας συνδύασαν τόσο παραδοσιακές πρακτικές (νομοθεσία, επαγγελματική ρύθμιση) όσο και άλλες πιο σύγχρονες μεθόδους (τυποποίηση διαδικασιών).

Η «τυποποίηση» μπορεί να διασαφήνισε πολλές πλευρές  των διαδικασιών ωστόσο βασίστηκε στη λάθος αντίληψη πως η έλλειψη εμπιστοσύνης μπορεί τάχα να υποκατασταθεί από την εγγυημένη αξιοπιστία, οπότε και η εμπιστοσύνη θα ήταν χωρίς κινδύνους, ίσως δε και άνευ λόγου. Στη πραγματικότητα κάτι τέτοιο μάλλον βάθυνε τη καχυποψία με τη προσθήκη γραφειοκρατίας! Πρόκειται κυρίως για τα γνωστά μέτρα ελέγχου (audit) και τα μέτρα ανοικτής πολιτικής (openness). Τα μέτρα ελέγχου αποσκοπούν κυρίως στο να ελέγξουν τους ελεγκτικούς μηχανισμούς των θεσμών (έλεγχος δευτέρας τάξης). Μάλιστα αν τα παλιότερα συστήματα ήταν ποιοτικά, εσωτερικά και τοπικά, τα νεότερα είναι περισσότερο ποσοτικά και εξωτερικά, δείχνουν λιγότερη εμπιστοσύνη και βασίζονται κυρίως στη πειθαρχία. Αν και εξασφαλίζουν κάποια συμμόρφωση μάλλον επιτείνουν την δυσπιστία ενώ σημαντικές είναι και οι αρνητικές επιδράσεις τους στους ελεγχόμενους. Τα μέτρα «ανοικτής πολιτικής» είχαν πιο ευεργετικές επιπτώσεις στην αξιοπιστία γνωστοποιώντας τις κρίσιμες πληροφορίες και προσδοκώντας αυξημένη απόδοση από όσους γνωρίζουν ότι όσα κάνουν θα γίνουν γνωστά. Από την άλλη οι νέες τεχνολογίες με πολύ φθηνό τρόπο έδωσαν πρόσβαση στα στοιχεία για όλους, διευκόλυναν τη συμμετοχή στη δημόσια διαβούλευση κλπ. Παρ' όλα αυτά η κατάσταση όσον αφορά τη δημόσια εμπιστοσύνη, συνέχισε να επιδεινώνεται. Όλοι αυτοί οι νέοι θεσμοί φαίνονται εκ γενετής επιβαρυμένοι με τη δυσπιστία του κοινού και σίγουρα χρειάζονται περισσότερο χρόνο και κοινωνική συμμετοχή προκειμένου να δείξουν την όποια θετική τους επίπτωση. Όποιος δεν εμπιστεύεται τους γιατρούς γιατί να πιστέψει άραγε ότι το κράτος θα τους αναγκάσει να είναι αξιόπιστοι, με δεδομένο ότι είναι εξίσου καχύποπτος και απέναντι του κράτους; Ίσως η δημόσια εμπιστοσύνη που τρώθηκε να μην μπορεί, για λόγους αρχών, να αποκατασταθεί με πρωτοβουλίες από τα πάνω. Αν στη πατερναλιστική περίοδο ήταν απλώς η θέση και η εξουσία κάποιου αυτή που προκαλούσε την εμπιστοσύνη στο πρόσωπο του, ενώ και αυτός αντίστοιχα ένοιωθε υποχρέωση να είναι αξιόπιστος λόγω της θέσης του, σήμερα αυτό είναι ανέφικτο. Οπότε, με δεδομένο ότι η εμπιστοσύνη δεν μπορεί να είναι πια τυφλή πρέπει να είναι επιλεκτική, πράγμα πολύπλοκο, όχι τόσο όταν πρόκειται για διαπροσωπικές σχέσεις, όσο όταν πρόκειται για τους θεσμούς.

Αν θεωρήσουμε ότι υφίσταται  αληθινή σύγκρουση, λόγω του ζωτικού χώρου που απαιτεί η ανεξαρτησία, με αποτέλεσμα να θίγεται η ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης φαίνεται ότι η υιοθέτηση της ατομικής ανεξαρτησίας ως βάση της ηθικής μας κάνει την απώλεια εμπιστοσύνης αναπόδραστη. Η συνηθέστερη έννοια που δίνεται στην ατομική αυτονομία δεν είναι άλλη από την ανεξαρτησία κατά την επιδίωξη προτιμήσεων και ως σκληρός πυρήνας  της εδώ, νοείται η εξασφάλιση ενήμερης συγκατάθεσης Παρότι είναι αμφίβολο κατά πόσον διασφαλίζεται πράγματι η ανεξαρτησία μέσω της ενήμερης συγκατάθεσης, ωστόσο το κύριο ερώτημα είναι άλλο: ποια ηθική βαρύτητα έχει μια ανεξάρτητη επιδίωξη κάποιων ατομικών προτιμήσεων; Στη πραγματικότητα η ενήμερη συγκατάθεση, μια δυνατότητα veto, δεν μπορεί να αποτρέψει από μόνη της την εξαπάτηση και τον καταναγκασμό. Πολύ περισσότερο  δεν μπορεί να νομιμοποιήσει δια της εξασφάλισης της άλλες απαράδεκτες τάσεις όπως πχ. τη πώληση οργάνων. Καμία ενήμερη συγκατάθεση δεν θα αρκούσε για κάτι τέτοιο και σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε να βρούμε στην ενήμερη συγκατάθεση την επαρκή ηθική τεκμηρίωση των πράξεων μας.  Τέλος, δεν είναι σπάνιο οι απαιτήσεις των πολιτικών ελέγχου και οι ανάγκες αποκατάστασης της εμπιστοσύνης να βρίσκονται σε ένταση μεταξύ τους και η όποια προαγωγή της αξιοπιστίας των διαδικασιών να μην προάγει κατ' ανάγκη και την ίδια την εμπιστοσύνη. Και αυτό έχει ένα ευρύτερο ενδιαφέρον πέραν της ιατρικής, για όσους αναζητούν στις μέρες μας την αποκατάσταση της εμπιστοσύνης.

Όπως επισημαίνει και ο Arthur Caplan ίσως τελικά ο εμμένων φόβος για τον «τρελό επιστήμονα», που κάποτε μας φαίνεται γραφικός, να μην εκφράζει παρά το φόβο για τον κυνικό επιστήμονα!

του Παναγιώτη Α. ΤΖΑΝΕΤΗ, χειρουργού,

M.Sc Βιοηθικής Πανεπιστημίου Κρήτης